Quello che non si dice su certe "cure"

[elisa]

http://www.youtube.com/watch?v=0fu-q...e_gdata_player

[elisa]

Piccola parentesi personale (esperienza vissuta): al mio compagno ospedalizzato in seguito ad un fortissimo indebolimento dovuto alla chemio rapidamente aggravatosi insieme al tumore pronosticarono ai primi di Novembre 2011 poche ore / giorni di vita.
Smisero ovviamente di fare la chemio.
Iniziammo allora con integratori di diverso tipo e per l'esattezza:

- terapia omeopatica per il rafforzamento del sistema immunitario (ditta Labo'Life, belga, integratore questo ufficialmente riconosciuto anche se introvabile in Italia);
- terapia erboristica nota come Essiac o Formula di Caisse (questa alternativa);
- Vidatox (più noto come Escozul, il famoso veleno dello scorpione) di origine cubana.

Il mio compagno si rimise in forze tanto da festeggiare fuori casa sia Natale che Capodanno. Acquistò appetito e quindi peso, energia, i versamenti addominali diminuirono in quantità.
In reparto i medici tra di loro lo chiamavano "il miracolato".

Si rimise talmente bene da far decidere ai medici di fare un'altra chemio, a Gennaio... chemio che ha avuto come effetto immediato quello di fargli venire una trombosi e un'embolia polmonare per la quale non è morto solo per la tempestività nei soccorsi (eravamo davanti all'ingresso dell'ospedale quando si è accasciato in terra mancandogli improvvisamente il respiro).
Dal ricovero seguito a quel drammatico episodio non è uscito vivo, anche se non si può dire che sia morto per chemioterapia dato che il tumore alla TAC successiva risultò essere avanzato ancora e il suo stato peggiorò di giorno in giorno molto rapidamente.

Ora io non sono un medico, non sono nessuno, era gravemente malato e le statistiche parlano chiaro... lui è andato oltre forse grazie anche a quei sostegni più o meno alternativi.. chi lo sa.

In reparto avevo conosciuto la nipote di una malata come lui, malattia diagnosticata alla stessa stadiazione, che con cure alternative (purtroppo non sapeva dirmi esattamente quali ma mi spiegò che si trattava di un vaccino creato prelevando materiale del suo stesso tumore associato a sedute regolari di ipertermia profonda) è andata avanti 15 anni stando bene, ed è morta in seguito ad un crollo psicofisico pesante per il decesso del suo compagno.

Quindi si sa che la chemio certi tumori a certi stadi non li guarisce, tuttavia tanta sofferenza.. non so, magari gli ha allungato la vita di qualche mese, può darsi... una nostra conoscente scopertasi malata dello stesso identico male decidendo di non curarsi in nessun modo è morta dopo un paio di mesi dalla diagnosi.. ma penso sia legittimo avere dei dubbi su quello che propone la medicina ufficiale.. io li ho.


Riposto questo link che avevo messo ai tempi..:
http://www.curealternativetumori.it/

[davide.c]

Originally Posted by elisa

.. una nostra conoscente scopertasi malata dello stesso identico male decidendo di non curarsi in nessun modo è morta dopo un paio di mesi dalla diagnosi.

l'esempio sopra,è il miglior assist che puoi fare alla medicina ufficiale,contro cui io non ho nulla;essa è perfettibile,certo,ma l'esempio sopra ci fa pensare che non sempre la scelta è tra bene e male,spesso è tra peggio e meno peggio.Con buona pace delle medicine alternative, che essendo molto poco strutturate,son difficili da valutare

[elisa]

Considera che lui da quando ha iniziato la chemio è sopravvissuto solo 5 mesi e con una qualità di vita molto bassa.. anche se non so come abbia vissuto quella donna che ha scelto di non curarsi.
Prima della chemio infatti avevamo potuto usufruire delle terapie molecolari di ultima generazione essendo risultato responsivo da analisi del DNA del tumore stesso (e questo accade a circa un 4% dei tumori al polmone, percentuale che sale per le leucemie, e comunque questo tipo di analisi nella quasi totalità degli ospedali non viene effettuato, a lui la fecero pur senza aspettative perché eravamo in un centro di ricerca - il cui direttore di reparto era peraltro suo amico d'infanzia e insistette per analizzare la pur improbabilissima compatibilità del tumore con la nuova terapia che nel caso del polmone anche in questi centri si tende a non testare a quanto ho capito per la scarsa probabilità di successo che diventa scarsissima in caso di fumatore, e lui lo era) e questa pillola che mediamente funziona per 10 mesi su di lui ha funzionato davvero benissimo per 4 permettendogli di condurre una vita normale durante il suo funzionamento e riducendo di 1/3 la massa tumorale (!!!) andando ad eliminare anche le metastasi. Peccato (o per fortuna, tanto chi lo sa..) che si siano accorti (.. ? mah) che non funzionava più o per lo meno più completamente (i milanesi, i reggiani se ne erano accorti subito) solo dopo 5 mesi da tale perdita di efficacia, col risultato di lasciare il paziente quasi scoperto per tale periodo (la cosa certamente grave è che nonostante accusasse dolori sempre più forti non sia stato seguito come avrebbe dovuto per la ragione che.. i luminari che lo avevano in cura in Agosto erano tutti in ferie e da mail sia loro che i colleghi in istituto non davano consigli realmente utili né a capire né a far star meglio, tendevano a minimizzare decisamente. Ma ripeto forse non è stato un male perché si è evitato un pò di chemio e la pillola in minima parte molto probabilmente funzionava ancora a guardare le TAC toraciche quasi immutate nell'arco di 3 mesi), il problema sono stati i dolori che nessuno riusciva a placare, e non facevano che consigliare esami e contromisure inutili (nessuno gli ha fatto fare una scintigrafia ossea.. l'unica in grado di vedere davvero, oltre alle classiche PET e TAC total body che però si fanno a determinati intervalli, se la causa dei suoi dolori ossei era l'estensione del tumore... il fatto che non sapesse la gravità - ma lo sospettava dall'inizio dei dolori - magari sarà stato anche positivo per certi versi essendo comunque una stadiazione ormai da malato terminale, ma i dolori sarebbero stati evitabili con maggiore professionalità da parte di tutti.. lo mandavano a fare i massaggi....).
Con il rientro dalle ferie e finalmente la visita hanno iniziato a placare i suoi dolori ormai insopportabili con diversi farmaci e oppiacei e ha iniziato la chemio. Quindi da una parte essendo di nuovo seguito è stato meglio per gli antidolorifici finalmente corretti (ne aveva cambiati svariati ma nessuno era più sufficiente) dall'altra la chemio lo ha buttato completamente a terra.

P.S.: giusto ieri un amico mi ha raccontato che un suo conoscente ammalatosi anni fa di leucemia e curatosi con la terapia Di Bella è guarito e ad oggi si allena nella sua stessa palestra.

[elisa]

Devo dire che ripercorrere tutto questo è terribile.. e poi tante cose credo di averle rimosse.. (tipo i versamenti di due litri e mezzo al cuore che sono stati la ragione dei ricoveri estivi a Reggio, prima del controllo di fine ferie dei milanesi.. avevo dimenticato questo piccolo particolare... ). Già ero depressa.. stacco e chiudo qui il discorso scusate, ma se qualcuno ha da aggiungere o controbattere ben venga.. io non me la sento più.

[Tatanka1094]

Originally Posted by davide.c

l'esempio sopra,è il miglior assist che puoi fare alla medicina ufficiale,contro cui io non ho nulla;essa è perfettibile,certo,ma l'esempio sopra ci fa pensare che non sempre la scelta è tra bene e male,spesso è tra peggio e meno peggio.Con buona pace delle medicine alternative, che essendo molto poco strutturate,son difficili da valutare

Le righe che hai riportato non fanno nessun assist a nessuno, la persona ha scelto di non curarsi ne con la medicina ufficiale ne con quella alternativa, quindi non si può sapere nel suo caso qual'era il male minore.
Ma l'hai visto tutto il video?

[davide.c]

è un assist indiretto,voglio dire ricorderai quanto si parlò della cura Di Bella,ad es,insomma se ne parlò molto,seguì sperimentazione del ministero della sanità dell epoca,che si concluse con un nulla di fatto da una parte ovvero,con lo stesso ministero che diede fine al protocollo di sperimentazione,perchè non contento dei risultati,se ricordo bene

no,il video non l'ho visto tutto,mi riprometto di farlo a breve,ma ho una sacrosanta diffidenza per tutto quello che rischia di esser contiguo alla sindrome del "voi non lo sapete!ma i governi tramano contro di noi,e nascondono le verità,è una congiura!occultano la verità!""

[elisa]

Quella giovane donna che ha scelto di non curarsi sopravvivendo due mesi ha sofferto molto, ne parlavo due giorni fa (lo immaginavo, se è sopravvissuta solo due mesi..) ma lei era integralista al punto di negarsi anche la morfina, e questo non è un dettaglio da poco.

Quell'infermiera che mi disse che in 30 anni di lavoro non aveva mai visto uscire vivo un malato come lui (nonostante la chemio)... me lo disse solo alla fine, ma le statistiche parlavano già chiaro.

Ora non voglio parlare più di tanto di un altro caso - e in quest'altro caso direi che si possa parlare di malasanità - cui presto seguirà un reclamo e che non riguarda lui ma il padre deceduto da due giorni (... io non ho più parole per nulla, quando la sorte si accanisce sembra poi divertirsi sempre con le stesse persone..), deceduto per setticemia e non in seguito a un intervento o altro, ma in seguito a un ricovero in ospedale in un reparto con un virus che per lui è stato letale. Poi lui era debilitato, ma su 40 posti letto di quel reparto in cui non si riusciva a stare dalla puzza 8 malati di quel virus feroce e nessun intervento di isolamento.. solo un antibiotico ad ampio spettro. Non voglio né posso aggiungere altro, vedremo cosa accadrà, di certo non staremo zitti, le parole di sdegno ci sono già state e ora si passerà ai fatti.

Copio semplicemente una mail che inviai ai parenti stretti in Novembre.. non sono mai riuscita a rassegnarmi se non alla fine.. mi chiedo cosa sarebbe stato se avessimo agito diversamente dall'inizio (quando la malattia non era ancora esplosa e quindi non era ad uno stadio 4, ma ovviamente non lo sapremo mai... però i luminari gli dissero di non modificare neanche la sua alimentazione.. non so se lo dissero perché privo di speranza o per non inficiare i risultati della pillola, risultati che interessano solo a loro, a noi interessava che stesse meglio e basta).

".. Lui vuole GUARIRE non andare avanti per poco e malamente e sappiamo che la chemio questo gli concede.
Non ha mai voluto sapere cosa significa stadio IV per fortuna, non vuole sentir parlare dell'ipotesi che la chemio non funzioni, la psicologa dice che deve crederci fermamente per guarire, sa di essere grave ma spera comunque di guarire non continuare così ma in questo modo NOI sappiamo che è impossibile.. quando non si ha più nulla da perdere forse bisogna cercare di capire se c'è altro che possa aiutarlo se non a guarire almeno a tentare una via che non ti dice che per certo hai davanti solo poche settimane / mesi /giorni? in uno stato di malessere... per lui questa non è vita è solo il tentativo di guarigione, continua a sperarci e nessuno vuole che smetta ma d'altro canto mi ha sempre detto che solo quando non ci fossero più speranze nella medicina tradizionale si sarebbe forse rivolto ad altro, per cui fiducioso nella chemio non ci pensa ora.. ma è perché non sa. Nessuno vuole che sappia, vogliamo che non si deprima ulteriormente, ma stiamo quasi decidendo per lui.. per questo provo a parlargli a volte di alternative che possano farlo stare meglio di così.. è spaventato ma mi ascolta, non dimentichiamoci mai che lui vuole vivere, guarire, vuole qualcosa che forse è impossibile, di certo è impossibile per la medicina tradizionale, le statistiche non mancano di certo e i medici si sono espressi fin troppo chiaramente con noi.

Per cui copio alcune parole tratte dal link che vi ho inviato

i medici sono oramai in grado di formulare prognosi con un margine di errore molto basso, soprattutto quando le aspettative di vita sono legate a pochi mesi. Spesso trovano il modo per informare il malato o i parenti stretti della situazione, altre volte non lo fanno perché non lo ritengono di alcun aiuto, sia da un punto di vista psicologico, sia da un punto di vista terapeutico, in quanto secondo loro, non esistono cure alternative significative.

Ma dinanzi alla certezza di una morte inevitabile ed imminente è eticamente corretto ritenere qualsiasi terapia alternativa non significativa ?

O forse è ragionevole pensare che per un malato senza più possibilità di guarigione, il dover affrontare trattamenti invasivi di scarsa efficacia sia ancor meno significativo che valutare con la dovuta attenzione la possibilità di una terapia diversa ?

In questa prospettiva, per il malato, ricorrere ad una possibilità terapeutica diversa potrebbe essere solo un desiderio legittimo, o addirittura un diritto sacrosanto ?

Poi sappiamo tutti che è la scelta più difficile, più impegnativa, che richiede più attenzione, quella da capire, la strada più stretta.. ma io non mi sentirei di non tentare nient'altro.

Tutto qui, volevo farvelo sapere, di certo da sola non decido nulla, anche perché lui non sa, ma ci penso spesso a queste cose.

Elisa"

Sono stanca di mettere in piazza cose personali ma come si fa.. non ho più molta fiducia in nessuno, meno che meno nella sanità.. nel reparto in cui è morto il suo papà c'erano troppi pochi infermieri a fronte di tanti malati abbandonati spesso a loro stessi e questo è un fatto non un'opinione. Ma il discorso iniziale era sulla cattiva o scarsa informazione.. un discorso forse inutile, un discorso complesso forse, io per prima non sono mai stata per gli estremismi ma.. non so nemmeno io che lo scrivo a fare, ormai sono solo tanto stanca (scusate).