Mielopatia Degenerativa : parliamone insieme

[Bonfiglioli]

Ieri sera ho scritto al Ministero della Salute a Roma.
Volevo capire quali restrizioni c'erano per l'importazione del farmaco che potrebbe aiutare ad una vita migliore i malati di MD.
Non essendo pratica non volevo incorrere in sanzioni. Questa mattina un amico dalla Germania mi informa che non può effettuare l'acquisto della medicina perchè è ad uso umano e dall'America è vietata l'importazione.

In questo momento sono stata contattata telefonicamente dal Ministero, settore veterinario. Mi invieranno dei documenti da compilare e mi daranno la concessione per l'importazione della medicina. I tempi per le delibere saranno forse un pò lunghi, per via delle vacanze in mezzo, ma l'importante è esserci riuscita!!
Se qualcuno avrà bisogno posso passargli tutte le informazioni necessarie.

[Anouk]

Per il test occorre inviare al Laboklin in Germania 0,5 ml di sangue in EDTA. QUesta cosa la deve fare il veterinario, nel senso che assieme al sangue c'è il modello di richiesta, che ho richiesto (scusate la cacofonia ) al Laboklin proprio oggi.Purtroppo comunicano solo in Inglese o Tedesco..hem..
Spero non mi mandino il modulo di richiesta di autopsia..
Ad ogni modo, poi il sangue + il modulo di richiesta, compilato dal vostro Vet di fiducia con tanto di dati microchip ecc ecc, va spedito qua:
The blood sample have to sent to:
LABOKLIN GmbH&Co.KG
Steubenstr. 4
97688 Bad Kissingen


The test costs 66€ plus tax. If you are a member of a breeding club, you get a discount.
(Ecco quest'ultima cosa non mi è chiara, qualcfuno sa come funziona?)Ad ogni modo io penso di farlo settimana prossima.

[Bonfiglioli]

Giada sono 2 ml.
Se vuoi che non lo trovi su questo thread, ti invio il modulo in Italiano.
Quando vedono che si tratta di esami per il cecoslovacco, in automatico ti mettono il prezzo ridotto e allora lo stoccaggio (30,00€) + test (54,00€) sono euro 84,00. Non serve specificare se sei o meno di qualche club.

[mijke]

It is a pity that I can't read (only with translator) and write in your language ( Otherwise I would be more active here! )
But thanks to others I also could read a bit on the English forum about what was written here
So I hope I can explain a bit more in English language

Everybody has to realize there is not any reason for "blind panic" about DM!!

• DM is an "old (genetic) disease" and it also appears in "no breed" dogs.
• Even not all by test proven "Affected dogs" seems to get all the physical problems. So also other factors seems to have influence in appearing physical DM problems (the same like with HD)
• On this moment several things are not yet known about this disease So a lot more of research about DM is needed!
• (in a few weeks more info about special DM research for CsW's will be added on wolfdog)
• And no dogs need to be excluded because of DM for breeding!

For example the research of Missouri recommends:
We recommend that dog breeders take into consideration the DM test results as they plan their breeding programs; however, they should not over-emphasize this test result. Instead, the test result is one factor among many in a balanced breeding program.

And I agree with this! We should not over react on DM.
Every dog can mean more for the breed then only DM test results!
Most of the Carriers and Affected dogs will have also good genes for the future of the breed!
And we can't afford to exclude all these dogs for the gene pool of the breed.

On this moment it would not be clever to make specific breeding rules based on the relative few CsW that have DM test results !
Especially when not everything is known about this disease.

And besides this: There also will appear more genetic diseases (and tests for this) in every breed in future.

But for the future of the breed it is necessary to test as much CsW's as possible, to see how this genetic disease is spread.
And of course in the meantime a lot of more research about DM is still needed!


HERE you can download a form for DM test.

The EDTA blood tube can be send by the veterinarian in a envelop (with bubble plastic inside) with a stamp by normal post (it costs only a few stamps)
Price DM test Laboklin: 66 Euro

A scan of the official test results you can send to: [email protected]

HERE you can find other CsW DM test results

[matteo&martina]

Ma perchè alcuni nomi nella lista sono asteriscati? non c'era l'obbligo di pubblicazione dei dati?

[Bonfiglioli]

Vorrei solo aggiungere a quello già detto da Martina.
E' vergognoso e per nulla utile il fatto di mettere che un cane è malato DM/DM e non mettere poi il nome.
Non si tratta di fare gli untori, ma semplicemente non serve a NULLA altrimenti. A me non serve solo sapere se su 100, 30 sono malati e il resto no. Serve anche sapere in quali linee ci sono portatori e quali quelli malati anche a livello allevatoriale.
Che senso ha, solo per pura statistica?

Che tirino un pò fuori le palle stè grandi persone!!!

Io cosa dovrei dire??

[Anouk]

Bravo Mike! Ale a me il laboklin mi ha detto che basta o,5 ml di sangue, ovviamente le provette poi sono da 1 , 2 , 5 ml quindi non cambia nulla, se ne possono mandare pure 10. Non ho capito una cosa che ha detto Mike, la provetta si puo' sedire anche con una busta normale di quelle a pallini per intenderci quelle gialle? Tanto il postino mica lo sa cosa c'è dentro...facendo tipo raccomandata dovrebbe arrivare presto preso no?
Mi avevan detto che il modulo lo mandano solo in inglese, mi hanno detto che in Italiano non esiste... bo, ora gli invio quello che ha postato mike e vediamo che mi dicono. Penso vada bene comunque

[Enid Black]

Sul documento c'è scritto che il proprietario non ha ancora dato il consenso alla pubblicazione del nome. Si spera che siano in attesa di permesso.

[Bonfiglioli]

Gli sforzi che stò facendo e che state facendo anche voi per aiutarmi, vorrei segnalarli. Possono sempre essere utili a chi (spero pochi) in futuro cercherà di reperire questo medicinale.

Il principio attivo acido aminocaproico è contenuto in una medicina che in Italia si chiamava Caprolisin, in America si chiama Amicar, in Spagna si chiama Caproamin.
In Francia NON si vende.
In Svizzera la cura per 1 mese costa 290,00€ più del doppio.
La Farmacia Vaticana NON la vende.
La Farmacia Del Piano a Napoli NON la vende.
L'America la vende.
La Spagna la vende.

Mi sembra utile anche sottolineare che non esistono terapie testate per questa malattia. Un solo medico sostiene che si hanno avuti dei benefici, seppur momentanei dall'assunzione dell'acido aminocaproico + vitamine gruppo B e E + movimento e molta ginnastica contro l'atrofia muscolare. Al momento è solo Clemmons dalla Florida che sostiene tutto questo. Il mio neurologo, alle mie domande circa il farmaco mi ha risposto questo:
" Circa l'acido aminocaproico, che è il principio attivo del farmaco che sta cercando, devo segnalarLe che non esiste una sola pubblicazione sulla sua efficacia e che l'unico neurologo che ne sostiene l'utilizzo è il prof. Clemmons dell'università di Florida. Il prof. Clemmons ha idee molto particolari sulla MD, incluso l'efficacia di certe diete, che lo pongono ai margini della neurologia veterinaria mondiale. Ho partecipato all'ultimo congresso americano di neurologia veterinaria un mese e mezzo fa a Los Angeles, dove Clemmoms ha ribadito le sue posizioni ed è stato oggetto di critiche da tutto il resto del mondo.
Io capisco che davanti ad una medicina ufficiale che non dà alcuna soluzione ad un problema, uno provi di tutto. D'altra parte, in assenza di prove dell'efficacia di un farmaco, io sono tenuto a non darlo e per questo non Le ho parlato di questa terapia. Se le interessa sapere qualcosa di più sulle teorie del prof. Clemmons sulla MD, le troverà facilmente nelle pagine WEB della facoltà di medicina veterinaria dell'università di Florida.
Spero che tutti gli allevatori abbiano l'etica di lavoro che ha Lei e che si possa eradicare velocemente il problema."

Sappiamo quindi tutti che queste terapie non curano e non bloccano la malattia, che prosegue il suo corso, ma se posso dare un minimo, impercettibile sollievo al mio cane con questa cura, mi sento di tentare di dargli questa chance. E' l'unica àncora che c'è.

Grazie a tutti quelli che si stanno prodigando affinchè troviamo il medicinale!

[maghettodelboschetto]

Originally Posted by mijke

HERE you can find other CsW DM test results

Ottimo! I cani testati sono saliti da 30 a 47, ma i cani "malati" sono rimasti sette.

Alimenta il mio sospetto fatto all'inizio: che i cani dei primi test fatti al raduno tedesco fossero strettamente imparentati..